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Dans la peau de Simon : les rêves et les combats d’un jeune homme volontaire

Droits Inclusion Santé
Kenya

Dans le camp de réfugiés de Kakuma, Simon, un adolescent énergique et intrépide atteint d’albinisme, s’engage activement pour sensibiliser ses pairs et animer la vie de son école.

Portrait d'un adolescent en uniforme scolaire qui entre dans la cour d'une école en souriant. Derrière lui, on devine un portail en fer forgé bleu, un arbre et un grand ciel bleu sans nuage.

Simon Kiir Makol, un adolescent de 15 ans atteint d'albinisme, vit dans le camp de réfugiés de Kakuma, Kenya. | © G. Bugoma / HI

Sous le soleil de Kakuma

Simon Kiir Makol, 15 ans, vit dans le camp de réfugiés de Kakuma, au Kenya, avec sa mère et ses cinq frères et sœurs. Tous et toutes nés dans ce camp où leur mère, Awien Miakol, originaire du Sud Soudan, vit depuis plus de quinze ans.

Simon est un adolescent joyeux et sociable, qui aime la musique et la danse et va facilement au contact des autres. Il est atteint d’albinisme, une maladie génétique qui produit une dépigmentation de la peau et a des conséquences concrète sur son quotidien : Simon a une sensibilité accrue au soleil et des troubles de la vision.

« Il y a des choses qui m’affectent, comme la lumière du soleil. Par exemple, à l’école, quand je dois marcher à l’extérieur et que je n’ai pas de casquette, le soleil brûlant de Kakuma est vraiment dangereux pour ma peau. »

La grande sœur de Simon est, elle aussi, atteinte d’albinisme, et leur mère a longtemps été victime du jugement de sa communauté qui perçoit souvent l’albinisme comme un stigmate. Du fait de préjugés et de superstitions, les personnes atteintes d’albinisme sont souvent moquées, brimées, violentées ou exclues. Ainsi, la famille a vécu quelque peu isolée et les enfants ont longtemps eu du mal à trouver des camarades de jeux.

Lorsque Simon et sa famille ont rencontré HI, les équipes de l’association ont organisé des activités de sensibilisation au sein de la communauté. Grâce à elles et aux échanges avec les autres habitants, Awien se sent aujourd’hui mieux intégrée, moins jugée et davantage soutenue par les autres familles.

Pour l’aider à protéger sa peau contre le soleil de Kakuma, HI a fourni à Simon de la crème solaire, un chapeau et des vêtements de protection. L’adolescent a également été orienté vers des centres de soins pour réaliser des examens ophtalmologiques, afin d’améliorer son confort visuel.

L’école, source de motivation et de joie

Aujourd’hui, Simon va en cours à l'école primaire inclusive Fuji dans le camp de réfugiés de Kakuma, où l’environnement est adapté à ses besoins. Le jeune homme est très appliqué et participe activement à ses leçons, déterminé à poursuivre son éducation et à saisir toutes les opportunités qui se présenteront à lui. Pour lui, qui aspire à soutenir financièrement sa famille, l’éducation est la voie royale pour obtenir un emploi inspirant et lucratif qui améliorera les conditions de vie de ses proches.

« Je me sens bien à l’école parce que HI nous soutient. L’association nous a inscrit dans des clubs et j’ai été membre d’un club sur les droits et l’inclusion qui m’a été bénéfique, j’en suis très reconnaissant. Venir à l’école est important pour moi parce que dans le futur, je pourrai soutenir ma famille et mes proches. »

Simon est un jeune homme très dynamique, qui s’investit beaucoup dans la vie de son école et de sa communauté. Avec son rôle de maître de cérémonie qu’il assure à la perfection lors de célébrations, il est connu de tous et de toutes ; sa prestation lors de l’animation de la journée internationale des réfugiés organisée à Kakuma en juin 2023 reste gravée dans les mémoires. Le jeune homme s’investit aussi beaucoup auprès de HI, prenant part aux différentes activités de sensibilisation à l’albinisme.

« Je suis très fière de Simon. Voir qu’il a toujours de bonnes notes et qu’il s’est bien intégré dans son école et dans la communauté me réjouit. J’ai confiance en lui et en son avenir, » confie sa mère.

HI intervient dans le camp de réfugiés de Kakuma pour faciliter l’accès à l’éducation d’enfants handicapés et multiplier leurs opportunités. Au travers de ses projets, l’organisation a notamment accompagné plus de 7 100 enfants, formé 230 enseignants à la pédagogie inclusive et soutient activement 14 écoles maternelles, 21 écoles primaires et 7 écoles secondaires.

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